domingo, 26 de febrero de 2017

¿QUÉ ES LO QUE SE ESPERA DE NOSOTROS?





El pasado Viernes  17 de febrero con motivo del Día Internacional del Síndrome de Asperger, se celebró un simposio en el Ministerio de Sanidad, Cultura y Deporte organizado por la Confederación Asperger España (CONFAE) y la Asociación Asperger Madrid (AAM). Desde las 9.30 de la mañana hasta las 14:00 estuvieron hablando varias personas, desde representantes de grandes asociaciones
como CERMI, Plena Inclusión, Fundación ONCE, y CONFAE pasando por profesionales de la Asociación Asperger Madrid, junto con los que deberían haber sido  auténticos  protagonistas de todas las ponencias nosotros, los aspies, contando nuestras experiencias y los conocimientos y lecciones de vida que hemos aprendido a lo largo de ella en aquellas áreas tan importantes que constituyen nuestra realidad en el día a día en la vida adulta.
El inicio de acto corrió a cargo de Borja Fanjul, director de políticas de apoyo a la discapacidad  y Paloma Martínez, presidenta de la Asociación Asperger Madrid.
Seguidamente les tocó el turno a José Antonio peral, director de CONFAE, Araceli Martin, coordinadora de la Asociación Asperger Madrid y Luis cayo presidente del CERMI hablando sobre la situación actual de los adultos asperger.
Una vez finalizado procedieron a hablar profesionales de varias asociaciones de personas TEA. Contamos con la presencia de Isabel castro, terapeuta ocupacional de AAM, Gema Pallares, responsable del programa de empleo  en Asperger Madrid, Luis miguel Aguilar director del departamento de psicología de la AAM, y Carlos Pérez, director de la Asociación Pauta.
Una vez pasado la mayor parte del simposio, por fin nos llegó el turno a nosotros, los aspies.
Comenzó hablando Johann Salvatori, barítono profesional miembro de varias corales de personas con diversidad y sin ella  y con un asombroso talento, contando un relato emotivo y en primera persona narrando los hechos y las dificultades por las que tuvo que pasar por ser asperger e inmigrante procedente de Venezuela.
Seguidamente paso a hablar Uday, miembro de la asociación asperger Madrid y luchador empedernido por los derechos de los trabajadores, nos narró en primera persona su lucha para conseguir y mantener un empleo y los problemas que eso le ha acarreado.
Después le tocó el turno a Rosana López, madre de un chico asperger (presente en la propia sala) que nos habló de la historia de la vida independiente de su hijo.
Le siguió el turno a miguel Aulló, asperger y psicólogo profesional de la Fundación Ángel Rivière, que nos deleitó con sus propias experiencias en la ayuda de otras personas asperger y censuró con dureza cualquier forma de acoso como muestra de daño psicológico infligido a nuestro colectivo.
A continuación pasó a hablar Darko Díaz, un activista, voluntario y monitor (y actual pareja mía) que lleva muchos años al servicio de las persona TEA, nos habló de su experiencia llevando una vida independiente y de cómo es necesario superar la sobreprotección de las personas con diversidad y crear una cultura en la que cualquier persona pueda sentir y se le demuestre que puede ser independiente.
Finalmente estuvo mi ponencia, en las que expliqué mi relación con la sexualidad y aceptarme a mi misma y conseguir mantener una relación duradera con mi pareja basada en el amor y la comprensión mutua.
El TEA y la sexualidad siempre se han visto como dos cosas totalmente opuestas en la sociedad e incapaces de estar presentes en una misma persona.
 La sexualidad y el TEA responden a tres factores: biológicos o físicos, al poseer un cuerpo que responde ante estímulos sexuales, psicológicos, en lo referente de una necesidad de ver y sentir  lo anterior para encontrarse bien, y sociales, de poder expresar libremente y sin coacción lo anterior nombrado. Es en este tercer punto que la sociedad censura cualquier comportamiento sexual, bien mediante una falta de información, coacción mediante la religión, la discriminación hacia la discapacidad o el paternalismo y la sobreprotección.
Estos factores traen como consecuencia la falta de iniciativa, ingenuidad y la creencia en falsos mitos como el considerarse no preparado, no deseable o incapaz de seducir a otra persona, convirtiendo a la persona TEA en una persona dependiente y con falta de experiencia o autonomía.
En resumen, por lo que habéis podido observar, la mayor parte del simposio fue dado por PERSONAS NEUROTÍPICAS Y AJENAS A LA REALIDAD DEL SINDROME DE ASPERGER. Nada mas subir al estrado, la moderadora de la parte de  nuestros testimonios, nos habló a todos pidiéndonos  que fuéramos breves, que íbamos con retraso y que, cuando nos estuviéramos alargando en nuestra ponencia, ella “discretamente” nos avisaría de que teníamos que ir terminando.
Es por ello que me gustaría llamar la atención sobre estos y mas hechos que expondré a continuación ya que todo ello hace QUE ESTA SITUACION SEA UNA VERDADERA VERGÜENZA.
Este simposio fue organizado POR EL DÍA INTERNACIONAL DEL ASPERGER es decir ERA NUESTRO DÍA Y NOSOTROS MERECÍAMOS SER LOS PROTAGONISTAS. Solo dispusimos de poco mas de media hora para hablar seis personas,  dentro de unas jornadas de mas de tres horas. En el folleto, cuyo enlace podéis ver pinchando aquí, al parecer se le dio tan poca importancia a nuestros testimonios QUE NI SIQUIERAN NUESTROS NOMBRES APARECEN EN EL. Estos eventos se preparan con meses de antelación: se confirman con tiempo los invitados, que temas van a tratar y el tiempo y las posiciones que van a ocupar. Y es realmente triste que no se organizara con la misma profesionalidad nuestro segmento. Unos días antes, la comisión de socios asperger (a la que yo pertenezco) decidimos  los temas que se tratarían y no fue hasta dos días antes que no se sabía quiénes finalmente asistirían.  Estos tres primeros puntos señalan el lugar secundario (o casi terciario) en el que sitúan nuestra contribución a la hora de reivindicar nuestros derechos en una día que nos pertenece  y en el que nos han dejado en un lugar prácticamente inexistente.
Para mas inri no solamente no nos encargamos de la mayor parte ni de los mejores temas sino que ni siquiera respetaron nuestro propio segmento, ya que introdujeron  en el a una persona neurotípica que estaba ahí en representación de una persona asperger. Me refiero con esto a la madre de un asperger que participo con nosotros en nuestra mesa de experiencias, lo cual me parece un caso particularmente grave de dado que esa persona a la que la madre hacía mención se encontraba presente en la sala ese mismo día.
Tanto la acaparación de los temas mas importantes (y del tiempo) por parte de los neurotípicos hasta el hecho de que una madre neurotípica represente a su hijo asperger ocupando su lugar, estando este presente, y encontrándose ella en una mesa de EXPERIENCIAS ASPERGER, hacen de todo esto una forma censurable de despotismo ilustrado.
 “Todo para el pueblo, pero sin el pueblo” señala el lema por el que la sociedad se mueve con respecto a la representación del asperger en la sociedad. Unas figuras se apropian de la representación del síndrome en la sociedad suplantando y ocupando el lugar que debería pertenecer a las personas integrantes de ese colectivo.
Esto realmente se convierte en algo malo porque esas personas, aunque con buenas intenciones (padres, psicólogos etc) NUNCA PODRAN REPRESENTAR EL COLECTIVO MEJOR QUE EL COLECTIVO MISMO. Estas personas, respondiendo a prejuicios conscientes o inconscientes y pecando de sobreproteccionismo y paternalismo, cohíben la libertad de expresión de las personas del colectivo TOMANDO DECISIONES EN BASE A ESAS CREEENCIAS QUE NO SE PARECEN NI REMOTAMENTE A LA REALIDAD QUE NOS CONSCIERNE.
NO IMPORTA CUANTOS TÍTULOS O CUANTA EXPERIENCIA TENGAS A LA HORA DE TRATAR CON PERSONAS DE ESE COLECTIVO, NADIE VA A SABER MEJOR QUE NOSOTROS CUÁLES SON NUESTRAS NECESIDADES E INTERESES.
 Las labores como autorepresentación y autogestión tenemos derecho a ejercerlas por nosotros mismos, nunca será justo que una persona ajena al colectivo los represente sobretodo por que eso siempre conlleva la idea de inferioridad y de que el colectivo no puede representarse a si mismo.
Existen personas TEA o aspergers en este caso capaces de hablar de cualquiera de los temas tratados por los profesionales en sus charlas. Para añadir sal a la herida contamos en las experiencias con un psicólogo titulado asperger, lo que demuestra que existen profesionales con experiencia y que no son ajenos a nuestro colectivo.
¿Es eso lo que se espera de nosotros? ¿Por qué se nos considera incapaces de tomar decisiones importantes? ¿Por qué no hay personas de nuestro colectivo en las juntas directivas, ocupando los puestos de poder o de representación de entidades que favorecen  nuestra causa? ¿Por qué son los neurotípicos los que mas tienen  que hablar de temas que nos afectan en nuestro día a día? Y lo que es mas triste ¿Por qué seguimos permitiendo esto  y fomentando este comportamiento con casos como los que hemos tratado aquí? ¿Por qué estas personas se creen con derecho a seguir haciéndolo?
Por suerte esto en otros países esta cambiando: por ejemplo en Estados Unidos cuentan con la ASAN (Autism Self Advocacy Network, red de auto-representación del autismo.) que esta conformada y dirigida por autistas de diversa índole.
En España tenemos movimientos incipientes, como los Autogestores que esta promoviendo Plena Inclusión, activistas de diferentes asociaciones con poder para realizar actividades y tomar decisiones que afecten a sus comunidades. Por supuesto, estos aún están supeditados a sus asociaciones de origen, pero es un paso en la dirección correcta.

Seguiremos luchando por conseguir representarnos a nosotros mismos. Por justicia es nuestro papel el de ser el centro de estos cambios. Como bien dice el lema de ASAN, la antagonía del despotismo ilustrado que he descrito: “Nada sobre nosotros sin nosotros”.







3 comentarios:

  1. De vosotros se espera mucho pues sois la semilla del futuro y estoy dispuestoca unirme a vosotros pues vuestro talento es inalcanzable

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  2. De vosotros se espera muchisimo, sois la semilla del futuro y estoy dispuesto a unirmeca vosotros ya que vuestro talento es inalcanzable

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