lunes, 15 de enero de 2018

ENTREVISTA A NEMESIO DE LARA






El senador Nemesio de Lara y yo 

"Una sociedad puede 

 calificarse  como   
desarrollada, si por encima  de todo, es capaz de  proteger a los más débiles  de sus miembros para que  a partir de entonces nadie sea considerado como débil"










Nemesio de Lara Guerrero,  se inició en la política como Concejal de La Solana (Castilla la Mancha) en 1979 y mas tarde como su alcalde (desde 1987). Actualmente es senador por el Partido Socialista en representación de Castilla la Mancha, y uno de los primeros miembros de la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad. Además cuenta con formación como Pedagogo Terapéutico y maestro.






1.     ¿Qué cree que hace falta mejorar y hacer en la sociedad para que sea más respetuosa e inclusiva con las personas con diversidad funcional?



-Incorporar contenidos obligatorios en la escuela en materia de igualdad que inculquen en los niños  (ya desde la primera infancia), adolescentes, jóvenes… valores de respeto, fraternidad, ayuda mutua, generosidad, etc. Estoy hablando de una asignatura específica, que podría denominarse (ya se intentó) “Derechos de la Ciudadanía”, “Derechos Humanos”, etc, o que tuviera un carácter transversal obligatorio.
-Promover potentes campañas públicas de concienciación en tal sentido.
-Animar a la gente concienciada a que denuncie cualquier caso de discriminación injusta nada más producirse ésta.




2.     ¿Cuáles serán las principales y próximas líneas de actuación de la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad?



Se trata de una Comisión recientemente creada. Tenemos un largo camino por delante. Todos los frentes están abiertos. Serían: exigir el cumplimiento de toda la normativa en materia de accesibilidad; mejorar la  financiación de los Centros Especiales de Empleo; reclamar nuevos apoyos para el logro de la vida independiente; instar que se facilite más personal de apoyo para las grandes discapacidades; demandar una accesibilidad cognitiva real; aspirar a la mejora de los mecanismos facilitadores del acceso al empleo, no dudar ni un segundo en que la educación ha de ser inclusiva, integradora, universal, sin distinciones; denunciar, para conseguirlo, el incumplimiento normativo y real de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad;  prohibición de las gasolineras desatendidas, etc.




3.     ¿Cuáles fueron las razones que le llevaron a querer formar parte como portavoz de la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad?



Estoy implicado en el mundo de la discapacidad prácticamente desde toda mi vida. Siempre he estado vinculado a él. Presido una Asociación (Asociación Comarcal Pro-Capacidad de La Solana) desde 1.984, en la que disponemos de un Centro Ocupacional, un Centro Especial de Empleo, tres viviendas tuteladas, etc. Profesionalmente, soy pedagogo terapeuta. He promovido dos matrimonios de personas con discapacidad cognitiva (el primero fue hace muchísimos años y creo que no se había dado ninguno en España por aquel entonces). Mucha gente me ha preguntado y me pregunta con frecuencia si mi implicación en este colectivo tiene que ver con que en mi entorno familiar haya alguna persona con diversidad funcional. Y no la hay. La lucha por la igualdad en este campo no tiene que ver nada con ello. Por eso me molesta que me lo pregunten. Encontré una puerta nueva en esta comisión en el Senado y por eso acepté ser portavoz de mi grupo parlamentario.







4.     ¿Cuáles son las principales barreras hoy presentes que impiden una accesibilidad plena y qué propone usted para solucionarlas?



Las principales barreras son las mentales. Por eso respondía de esa forma a la primera pregunta. Se puede ser más exigente en unos aspectos que en otros, pero si la sociedad fuera más exigente, los gobernantes reaccionarían más fácilmente para conseguir un mundo sin barreras, de igualdad plena, en el que nadie fuera calificado con ningún “apellido” que tuviera que ver con una característica mental, física, sensorial… Desde el mundo asociativo y familiar, en concreto, tenemos que ser más exigentes, más rebeldes, aunque estemos exigiendo a aquellas administraciones que financian nuestros programas y proyectos. Estamos hablando de derechos, de derechos humanos, y no de limosnas que tenemos que agradecer. No somos “clientes” de nadie, sino acreedores de algo que nos corresponde por sentido común, por exigencia constitucional, por razón de justicia.





5.     ¿Cómo cree usted que debería ser el perfecto dirigente a cargo de políticas oficiales relacionadas con la diversidad funcional? ¿Qué cualidades debería tener?



Este dirigente debería ser sensible, humano y humanista, cercano, reivindicativo respecto a otros dirigentes, obstinado a la hora de defender la causa de las personas con diversidad funcional, capaz de entender que “Política” es, ante todo, priorizar, y no hay nada más “priorizable” que la atención a personas que sufren o mueren de hambre, sed o enfermedad curable, o las que sufren discriminación por tener capacidades diferentes. Hay otras prioridades esenciales, que se incumplen cuando una persona es marginada por su sexo, raza, religión, lugar donde ha nacido o vive…Un dirigente, en definitiva, que crea en el principio de Igualdad, asumiendo que todos los seres humanos somos diferentes, ninguno estamos repetidos.




6.     ¿Qué le pediría al 2018 para mejorar la calidad de vida de las personas con diversidad?



Me gustaría que en 2018 todas las formaciones políticas se entendieran, se pusieran de acuerdo unánime en poner todos los medios posibles para lograr el cumplimiento efectivo y eficaz del principio de accesibilidad universal. Si analizáramos en profundidad este concepto y no nos quedáramos con la interpretación común que le solemos dar, ello significaría el logro de la igualdad plena. Una sociedad puede calificarse como desarrollada, si por encima de todo, es capaz de proteger a los más débiles de sus miembros para que a partir de entonces nadie sea considerado como “débil”.




7.     ¿Cuáles son las razones, según usted, que hacen a la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad y al PSOE, dignos de la confianza (y del voto) de las personas con diversidad funcional?



El voto depende de muchos factores. Muchos son emocionales, otros provisionales, otros tradicionales. En la Comisión estamos personas que representamos a diferentes partidos. Un voto no puede servir a loa vez para todos los partidos representados en ella. Respecto al PSOE, aunque me imagino que me podrían contradecir desde otros partidos (así es la política), creo humilde y objetivamente que es la organización política que cuando ha gobernado en España, o ha gobernado y gobierna en diferentes Comunidades Autónomas y ayuntamientos, más ha legislado,  actuado (y actúa),  en favor de las personas con diversidad funcional.










NUEVAMENTE AGRADEZCO AL SEÑOR DE LARA SU COLABORACIÓN PARA ESTA ENTREVISTA Y LE DESEO LO MEJOR EN SU PROYECTO DE LA COMISIÓN PARA LAS POLÍTICAS INTEGRALES DE LA DISCAPACIDAD.





miércoles, 10 de enero de 2018

LA CANTATA DE LAS CEBOLLAS: EL MUSICAL DE LA DIVERSIDAD INTELECTUAL.







Coincidiendo con el Año Nuevo, el pasado 7 de Enero de 2018, se estrenó una obra musical que rompe con el molde y sienta las bases para demostrarnos las formas tan variadas y a la vez artísticas, que se pueden conseguir a través de una total y plena inclusión de las personas con diversidad en la sociedad y en la cultura.



Esta obra es conocida por el nombre “la cantata de las cebollas” de Jorge Argüelles y dirigida por Lucía Miranda. Dentro del elenco profesional destaca en los papeles protagonistas el actor  Ángel Perabá y  el cantante  Johann Sebastian Salvatori.



YO CON JOHANN SEBASTIAN, CANTANTE Y LAURA, CORISTA DE LA OBRA .





Esta representación destruye falsos mitos y dogmas ya que está realizada por y para personas de diversidad intelectual, haciendo una fantástica y bella metáfora de por qué todas las cebollas son hermosas.



El proyecto





La idea de hacer una obra musical con personas con diversidad como elenco surgió gracias a una iniciativa promovida por los Teatros del Canal conocida con el nombre de “Proyecto Acercando










Este proyecto,  que actualmente está coordinado por la JORCAM o Joven Orquesta y 
Coro de la Comunidad de Madrid consiste en poner en marcha actividades de 
formación artística, que favorezcan la participación de las personas con diversidad en espacios culturales.




Para la elaboración y edición de esta obra se basaron en el llamado “el cuento de las 
cebollas” un cuento popular anónimo, el cual Fernando Travesí  utilizó para escribir el texto de “La cantata de las cebollas” Los  principios de este cuento popular se basan en la belleza y divinidad que tienen todas las cebollas y porque su interior te hace llorar de lo bellas que son, aunque por fuera se muestren feas y se protejan con sus capas.










El resultado de esto es una magnífica obra en la que “las cebollas” son representadas 
por personas con diversidad intelectual que cantan y reivindican su realidad y su belleza como coro en el escenario.





Argumento y simbolismo





La obra comienza y se desarrolla con el relato de un cocinero (Ángel Perabá) que se 
dedica a cocinar cebollas y como ha aprendido a diferenciarlas, quererlas, apreciarlas y amarlas gracias a los recuerdos y las enseñanzas de su madre.








Resalta sobre todo el momento en el que el cocinero en conjunto con el coro de las 
cebollas remarca QUE NO TODAS LAS CEBOLLAS SON IGUALES las hay de varios tipos y colores, y que a pesar de todos sus aspectos, colores y sabores todos los aldeanos del pueblo SE QUEDABAN ADMIRÁNDOLAS POR SU BELLEZA INTERIOR.




 Y es que al final,lo que te da a entender esta obra es que las cebollas (en una metáfora 
sobre las personas con diversidad y encarnado como coro por ellas mismas)  son diferentes pero al mismo tiempo hermosas y dignas de admiración y por supuesto talentosas y hacedoras de belleza como un artista.




La obra también señala  con la figura de “El Alcalde” (Johann Sebastian Salvatori) que siempre habrá gente que no sea capaz de ver belleza en ellas y las vea como que no valen nada, como que solo son “simples cebollas sin corazón” pero no por ello dejarán de ser bellas.










Este mensaje tan bonito, enmarcado en una orquesta sinfónica con artistas muy 
talentosos y voces tan puras hacen de esta obra una obra preciosa con un significado y un lema de vida difíciles de encontrar ambos hoy en día. Es por ello que por todos estos motivos recomiendo que veáis.


viernes, 8 de diciembre de 2017

DISCAPACIDAD Y ACCESIBILIDAD: LA MAYOR BARRERA POR SUPERAR.







Como imagino que estaréis al corriente, esta semana es una semana especial en la que, las personas con diversidad celebramos varios días en los que, por una vez, nosotros somos los protagonistas:


Este pasado 3 de Diciembre fue el Día Internacional de la discapacidad en la que se realizaron una serie de  eventos de reivindicación de nuestros derechos.



Pero, aunque ese día sigue siendo digno de mención, hay otro todavía mejor….


lunes, 27 de noviembre de 2017

UNA VOZ SILENCIADA







Me gustaría utilizar esta entrada para denunciar algunos hechos que, por desgracia, tienen cada vez más cabida en nuestra sociedad. Este modelo de representación tiene su origen (nuevamente y en su mayoría) en el mundo del cine, la televisión y la literatura: Estamos hablando de



 UNA REPRESENTACIÓN FALSA DEL ACOSO ESCOLAR Y LOS QUE EN EL SE VEN IMPLICADOS.

miércoles, 15 de noviembre de 2017

EL MIEDO A LA EMANCIPACIÓN: ¿HASTA QUÉ PUNTO NOS DETIENE?






El vivir de forma independiente es uno de los mayores objetivos para las personas con diversidad. Independientemente de si necesitamos más o menos apoyos para lograrlo, el vivir nuestra vida y tomar nuestras decisiones es una meta básica para vivir una vida digna.


En este artículo quiero responder a unas ideas expuestas por Ignacio Pantoja, tratando este tema en su artículo “El espectro del autismo y la emancipación”, publicado en Autismo Diario.

viernes, 10 de noviembre de 2017

ADULTOS TEA: ¿DEPENDIENTES O AUTÓNOMOS?




            

   



Después de todas estas semanas (en las que he estado más metida entre cajas que entre libros), ya por fin estamos de vuelta!




Para empezar esta nueva etapa, vengo a plantearos unas pequeñas  preguntas: ¿es posible un nuevo modelo de actividades de entretenimiento, gestionado por y para autistas adultos? ¿Es posible mejorar la socialización, la independencia y la toma de decisiones a partir de este modelo? ¿Qué diferencias existen entre el modelo más habitual implantado en las asociaciones y esta forma autónoma  de dinamización?


Antes de empezar a exponer estos temas, me gustaría dejar constancia de que todos aquellos hechos que expongo aquí, no se deben a ningún estudio, sino en base a mi propia experiencia (y la de aquellas personas con las que estoy contando para escribir esta entrada) como voluntaria, autogestora y persona adulta con autismo.




Dicho esto, vayamos por partes…






El modelo de ocio actual




El ocio que siguen las instituciones especializado en adultos no presenta grandes diferencias entre los demás modelos, tanto de niños como de adolescentes:



La dinámica es la siguiente: un monitor es el encargado de planear y planificar en su inmensa mayoría (en base a preguntas, encuestas, votaciones y demás formas, a los integrantes autistas que solicitan este servicio) las actividades, tanto dentro como fuera de las instituciones.



La última palabra la tiene siempre los responsables de las asociaciones y la familia de los autistas en cuestión.


El monitor controla y acompaña a los autistas en todas las salidas y están bajo su supervisión. Seguidamente el monitor es acompañado por personas voluntarias (generalmente neurotípicas) que ayudan al monitor a “supervisar” las salidas.



En resumen, los autistas, no deciden ellos por completo que es lo que quieren hacer y están supeditados a las decisiones de otros y van siempre acompañados de monitores y voluntarios que colaboran, en lugar de ir solos por sí mismos.



Y es que son estos y otros muchos parámetros, los que hacen que los autistas adultos no estén muy interesados en este servicio y demanden otras formas de actividad como talleres, charlas, reuniones debates o incluso, un propio ocio personal como los videojuegos,  la lectura, la pintura etc.





Los problemas en la relación y 

socialización con iguales





Este modelo de ocio ha traído numerosos avances en las relaciones sociales e interpersonales. Ha permitido que muchos adultos se relacionen entre ellos en lugar de aislarse por completo.


Sin embargo,  el hecho de que los adultos autistas no puedan decidir ellos mismos y tener la última palabra de que es lo que quieren hacer, trae como consecuencia que no les interese tanto un sitio en el que se sientan que no pueden expresarse libremente y por lo tanto (y puesto que son mayores de edad a los que se no se les puede obligar a realizar una actividad) no asisten a estas reuniones, fomentando así una tendencia al aislamiento y desinterés a la socialización.



Este hecho se ve agravado por que la simple presencia de un monitor que supervisa a la persona autista y que tiene todo un regimiento de voluntarios que le abalan, no favorecen la libertad de expresión, ya que dota a las actividades con una extraña sensación de como si “estuvieras en clase” y allí se te dictara unas normas de relación y comportamiento que tú tienes que cumplir. 



Esto hace que una persona no se sienta libre de comentar las ideas que uno tiene o como se siente sobre las cosas. Impera una sensación de que uno tiene que aceptar lo que está en el programa, por muy buena que sea la intención de los monitores o voluntarios.





¿Qué aspecto tiene el ocio 

autogestionado?





Una alternativa que minimiza los efectos negativos del anterior modelo de ocio, respetando también las ventajas, es el ocio autogestionado por personas adultas autistas.


Al tratarse de personas adultas autistas que son las que deciden completamente las actividades hay un alto grado de efectividad y éxito de las mismas.


Como bien he dicho siempre, no hay nadie que conozca mejor nuestra vida, nuestras alegrías, y dificultades y por supuesto nuestros gustos, que nosotros mismos.


Un grupo en el que solo hay personas del espectro autista, es un espacio abierto para que la gente exponga sus ideas sin la presión de verse juzgados por personas a las que consideran que tienen autoridad.


Otro punto a favor es que el hecho de que los integrantes del grupo solo sean personas autistas,  favorece un ambiente más relajado y seguro  para personas que tienen mayores dificultades en la socialización, mostrándose en esta situación más abiertos a relacionarse y sin miedo a no tenerse que enfrentar a personas neurotípicas con las que se sienten juzgados e incomprendidos.  Estas personas, al verse entre iguales que les pueden comprender y por lo tanto a ayudar más,  hace que cojan más confianza y seguridad en si mismos.



Con este modelo, tal como he podido comprobar, los autistas se animan a comprometerse ya que se les da la oportunidad de tener lo mejor de ambas partes: una forma de relación y socialización con sus iguales mediante actividades muy entretenidas (ya que son ellos mismos quienes las escogen y nadie mejor que ellos para saber qué es lo que les gusta) y un espacio en el que relacionarse y comportarse con la libertad y sin miedo a ser juzgados.  Eso hace que ellos REALMENTE SIENTAN QUE FORMAN PARTE DE UN GRUPO  aumentando su autoestima y sus ganas de seguir relacionándose más.






El éxito y la implantación de este 

modelo






Este nuevo modelo alternativo de gestión de salidas y actividades cada vez se está implantando más y cosechando mayores éxitos en la mayoría de las instituciones autistas.



Eso es debido a que trata como personas responsables a las propias personas autistas dotándolas de libertad y capacidad para decidir sobre cuáles son las cosas a las que quiere dedicar su tiempo.



Un buen ejemplo de ello,  es un proyecto que estoy gestionando desde una de las asociaciones en las que participo activamente.



El objetivo principal de este programa, es la creación de un espacio personal y seguro en el que las personas autistas se reúnen en una sala para hablar de temas suyos de su interés junto con otras personas como ellos en un ambiente relajado y sin presiones, sin restricciones, sin guiones o directrices. Como complemento de este proyecto realizamos actividades de todo tipo, desde talleres, debates, fiestas, salidas y excursiones en las que cada una de los integrantes decide libremente y en base a su interés personal, la temática y la organización de  la salida.



Este proyecto es conocido como el Programa TEA-puntas? de la Asociación Asperger de Madrid en el que los únicos “coordinadores”  (que no monitores, no controlamos a nadie) son los miembros autistas de la comisión de socios asperger. En este espacio somos capaces de hablar y contar nuestras ideas  con total confianza y libertad para proponer planes y eventos más ajustados a los deseos de los participantes.



Esto no hubiera sido posible con los esquemas  de un programa de ocio o actividades clásico.










viernes, 6 de octubre de 2017

LA MALA PRENSA DEL AUTISMO










En estos días de tanto cambio, en los que cada uno de nosotros se ha visto separado por las diversas posturas concernientes al tema de la independencia de Cataluña y al profundo sentimiento de nacionalismo (y que traen como consecuencia unas malas prácticas y desdeñables sentimientos de odio hacia el que tiene una opinión distinta, aparte de un comportamiento estúpido y censurable) hoy vengo a traeros, desde mi indignación personal, las consecuencias desastrosas que traen unos sentimientos primitivos cuando se mezcla las posturas políticas y nacionalistas de las personas.



Este es el resultado cuando se unen el extremismo ideológico y el desconocimiento de la palabra “autista”

miércoles, 20 de septiembre de 2017

...Y DE NUEVO, LAS ELECCIONES...










Saludos a tod@s!!




Después de unas bien merecidas y largas vacaciones estoy aquí de nuevo, con vosotros, con una buenísima noticia que daros…



¿Recordáis mi última entrada sobre mi candidatura a Plena Inclusión? Bien pues, después de casi dos meses de espera me notificaron hace poco que…

jueves, 22 de junio de 2017

MI CANDIDATURA PARA PLENA INCLUSIÓN







antes de empezar esta entrada, quería pediros perdón por todo el tiempo que he estado sin escribir. 

He estado ocupada con diversos asuntos personales, entre ellos este que expondré a continuación y que me llena de orgullo poder comunicar de una vez por todas.

De modo que, sin más preámbulos lo diré:




ESTOY SELECCIONADA COMO CANDIDATA PARA FORMAR PARTE DEL GRUPO GADIR, ES DECIR, LA JUNTA DIRECTIVA DE PLENA INCLUSION ESPAÑA



domingo, 4 de junio de 2017

MAMA, QUIÉREME Y ACÉPTAME




Resultado de imagen de MADRE E HIJO ABRAZADOS


Me gustaría dedicar esta entrada a todos aquellos padres primerizos que acaban de recibir el diagnostico de que su hijo es una persona TEA.


Con esta entrada pretendo exponer las distintas fases y los distintos sentimientos que afectan a los padres, desde el resultado del diagnostico, hasta la completa aceptación del mismo.