lunes, 14 de mayo de 2018

MILLENIALS Y DIVERSIDAD: EL AUGE DEL EMPRENDIMIENTO




Hoy en día todos hemos oído alguna vez la palabra Millenial, generalmente usada para referirse a un joven adulto de forma despectiva. Se usa como sinónimo de inmadurez, pedantería y de desconexión con la realidad entre otras cosas. Pero hoy, y no solo porque yo también me encuadre entre los millenials, deseo comentar como esta generación está impulsando la inclusión con una fuerza que a otras generaciones les cuesta comprender.

viernes, 6 de abril de 2018

ENTREVISTA A IGNACIO PANTOJA







“Si realmente (…)  nosotros somos (…)  buenas personas o es la sociedad la que no nos está dejando. Al fin y al cabo, nos limita más la sociedad de los neurotipicos que nuestras propias limitaciones”



Ignacio Pantoja es Graduado en biología por la UAM con un máster en Neurociencias por la USAL. En la actualidad es estudiante de Farmacia en la UCM .

Además de tener Síndrome de Asperger es un renombrado TEActivista y dedica gran parte de su tiempo a dar charlas sobre concienciación y TEA en la Comunidad de Madrid. Es editor en Autismo Diario con casi 30 artículos escritos. 

Aparte es usuario y colaborador de la Fundación Ángel Rivière (http://www.fundacionangelriviere.org/) y gestiona el grupo de Facebook Por la igualdad entre aspies y neurotípicos"  y el grupo LUCHA TEA.




¿Cuáles fueron los motivos por los que decidiste hacerte TEActivista?




 Pues los motivos principales fueron: conseguir la igualdad entre las personas, conseguir que todos los seres humanos tengamos los mismos derechos. las personas con TEA merecen tener los mismos derechos que aquellas que no lo son es decir, que las personas neurotípicas. por eso decidí dar el paso de luchar por las personas como yo o aquellas que tienen menos capacidades ,luchar por sus derechos para que no sean privados de ellos  y con ello que puedan tomar la decisión de casarse y tener hijos, de votar y en definitiva,  de ser ciudadanos de pleno derecho  con una plena inclusión.



¿Consideras el TEA una discapacidad?



Es una discapacidad en cuanto a que somos muchísimas menos personas que los neurotipicos los neurotipicos son la inmensa mayoría (un 99%) con lo cual tienen el mundo hecho a su medida eso hace que para nosotros sea más difícil adaptarnos a ellos,  por lo cual en ese aspecto tenemos una desventaja muy grande y eso se puede considerar una discapacidad.




¿Por qué crees tú que el colectivo TEA necesita tener más visibilidad?




Somos personas que hemos nacido huérfanas  ya que no tenemos apenas apoyos. La mayoría de la gente que tiene TEA apenas puede trabajar, de hecho en las entrevistas de trabajo solamente por tener TEA te echan. Porque no podemos salir adelante sin tener un apoyo, porque vivimos en una sociedad neurotipica que además desconoce que es el autismo y los pocos que han oído hablar mal de él creen que el autismo es el autismo clásico de kanner. Y no conocen qué es el espectro, que entre ellos se encuentra el síndrome de Asperger, que somos personas que hablamos y personas que podemos tener sentimientos y relaciones muy buenas de amistad y pareja pero ellos  no lo saben y no lo comprenden. No entienden que necesitamos tener trabajo, formar una familia y  vivir independiente.


 Por tanto hay que tener en cuenta que hay que invertir en nuestro colectivo y en su visibilidad ya que la visibilidad es muy importante para que nuestro colectivo pueda salir a flote. Si los gobiernos no nos dan visibilidad y apoyos estaremos muy mal y solo las personas más inteligentes y más capaces vamos a lograr salir adelante. Sin embargo aquellas personas que tengan más dificultades y más problemas se van a quedar atrás y van a acabar (cuando sus padres hayan fallecido) en centros de internamiento u hospitalarios dónde los maltraten y les priven de sus derechos.



¿Qué medidas tomarías para visibilizar la realidad de las personas TEA?




En primer lugar creo que las personas TEA al igual que otras personas sin discapacidad deberían ingresar en partidos políticos porque al fin y al cabo los partidos políticos son los que la gente vota y los que representan a los públicos, al pueblo desde la Asamblea de Madrid o  el Congreso de los Diputados, el Senado, ayuntamientos etc .Si no hay personas TEA  así que nos visibilicen  es imposible  que podamos transmitir conciencia. Aparte de eso es muy importante que se conozcan día como el 18 de febrero o el 2 de abril o el 18 de junio y que se hagan visibles y que acuda la gente a las jornadas o actos.  Que nos ayuden los partidos políticos a hacer publicidad y qué algunos de ellos no se queden con dogmas como que "el colectivo LGTB sufre mucha más discriminación" utilizando esto como excusa  para no hacer nada por nosotros en estos días. Porque realmente somos personas tan iguales y tan validas como los de este colectivo  y tenemos los mismos derechos.




¿Cuáles crees que son las razones por las que colectivo TEA sufre tanto acoso escolar? ¿Qué medidas tomarías tú para erradicarlo?




Las personas TEA sufrimos más acoso escolar porque somos gente más débil, mejores personas y somos gente que muchas veces solemos tener más miedo y más debilidad frente  a las ganas de confrontación ya que muchas veces las personas neurotipicas suelen ser más agresivas o suelen tener mayor inteligencia emocional que nosotros. Con lo cual nos suelen hacer más daño y en el colegio se tiende hacer bullying las personas que tienen más capacidades frente a las personas más débiles. Es por ello que son siempre las personas que tienen una mayor inteligencia emocional las que tienden a demostrarlo, humillando a las personas más débiles.


 Otra solución  que yo propondría es que no es que se fuesen los niños con TEA a su casa. Lo que yo haría es primero, concienciar a la gente de que no se haga bullying, tanto a los padres como a los hijos alumnos, concienciar a los profesores sobre qué es el TEA, y también por ejemplo, poder medidas para que las personas qué maltraten o hagan acoso escolar o bullying a las personas con TEA o con discapacidad, o a cualquier persona, no se saquen el graduado escolar.  Porque es muy grave maltratar, pegar o humillar física o psicológicamente a otras personas. Porque, al igual que tienes que pasar una serie de asignaturas, también es importante que tengas un comportamiento decente y respetuoso con los demás.




Desde tu propia perspectiva  ¿Qué consecuencias derivadas del acoso escolar has sufrido?





Pues yo siempre he dicho que el acoso escolar me duró hasta los 19 años. Repetí dos veces segundo bachillerato, además un año lo pasé muy mal ya que tuve que repetir por segunda vez ciencias y eso me hizo sufrir pesadillas, tuve mucha ansiedad y actualmente tengo fobia social, depresión, Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) etc. Nunca termino de sentirme bien conmigo mismo como consecuencia de sufrir durante tantos años acoso escolar. Es por esa razón que creo que el acoso escolar es una lacra, que mucha gente se ha suicidado, y es algo que hay que erradicar.




¿Qué cambiarías y que le pedirías al mundo en relación a la inclusión de las personas TEA en la sociedad?




Al mundo le pediría que cuando hacemos una charla TEA no diga que "tenemos mejores cosas que hacer" y que no viniera. Que se informaran sobre nuestros Trastornos del Espectro Autista,  que se informaran sobre el síndrome de Asperger, que se informaran de quiénes somos de por qué tenemos sentimientos y capacidad para trabajar,  facilidad de hacer amigos, tener relaciones de pareja. Que se informara y se diera cuenta de si realmente nosotros no podemos hacer la labor social a la que nos está limitando, de si realmente nosotros somos buenos con los trabajos o buenos compañeros, o incluso buenas personas o es la sociedad la que no nos está dejando que obtengamos puestos de responsabilidad. Y es que, al fin y al cabo nos limita más la sociedad de los neurotipicos que nuestras propias limitaciones. Por lo tanto pediría los neurotipicos que se esfuercen en incluirnos y nos conocieran  puesto que tenemos muchas cosas buenas qué aportar.







muchas gracias Ignacio por darme el detalle de poder conocerte mejor a través de esta entrevista 








jueves, 8 de marzo de 2018

ENTREVISTA A VANESA DE SOUSA




Vanesa de Sousa en el Día Internacional del Orgullo Autista

“[No] hablo de vulnerabilidades sino de vulneraciones, porque la primera parece situar la responsabilidad en la propia persona [en lugar de en la sociedad]”



 Licenciada en Psicología por la Universidad de Salamanca y especialista en los campos de discapacidad y mujer (en especial en mujeres TEA) ha trabajado durante mas de 3 años como coordinadora y psicóloga clínica en EITA  (Equipo de Investigación y Tratamiento de Asperger y Autismo www.eita.pe ) de la mano de Ernesto Reaño como coordinadora del proyecto "Asperger en femenino", trabajando con mujeres dentro del Espectro Autista, localizado en Perú. Actualmente trabaja como psicóloga en la Fundación Ángel Rivière (http://www.fundacionangelriviere.org/).




1.   ¿Cuáles fueron las razones por las que te interesaste por el colectivo TEA y en concreto especializarte en el ámbito de la mujer?




En este caso he de decirte que, como en todo, influyeron muchos factores. El primer contacto que tuve fue cuando estudiaba psicología, en un centro con autistas.  Tuve una conversación con una madre que me impactó profundamente y motivó muchas horas de estudio sobre el tema, tratando de comprender una realidad que me marcó en muchos sentidos, pero sobre todo a nivel emocional. Más tarde, tuve contacto directo con varias personas con Síndrome de Asperger en situaciones muy diferentes, y empecé a darme cuenta de que tenía una verdadera facilidad para empatizar con ellos y entenderles. Así que bueno, supongo que fue una inquietud que existió desde que me acerqué al tema, y que se ha ido viendo reforzada por las diferentes experiencias que he tenido en diferentes ámbitos de la vida.




2.   ¿Qué te hizo especializarte en el ámbito de la mujer?





El área de la mujer ha estado dentro de mis intereses desde siempre también, no como algo exclusivo, sino encuadrado en un marcho de defensa y lucha por los derechos de todos los colectivos vulnerados y en riesgo de exclusiónEn cuando a las mujeres y el autismo, el detonante claro fue el proyecto que llevé  a cabo en Lima, junto a Ernesto Reaño, como parte del Equipo de Investigación y tratamiento para el Asperger y el Autismo EITA  .Durante esta experiencia, tuve la posibilidad de estar en contacto directo con un volumen extraordinario de personas dentro del espectro. Cuanta más gente conocía más me gustaban y pasaban cosas asombrosas que me enamoraban día a día.  Sin embargo, a medida que iba trabajando con mujeres, me iba dando cuenta de que con ellas no era lo mismo. Esta percepción nos motivó a empezar una investigación cualitativa que nos llevara a comprenderlas. Nos dimos cuenta de que no había muchas y lanzamos una campaña que pretendía responder a la pregunta ¿Dónde están las mujeres autistas? Empecé a comprender muchas cosas y decidimos dar el paso de iniciar un proyecto de intervención, tanto a nivel individual, como grupal, con ellas, desde una perspectiva no paternalista. Es una de las cosas más bonitas que he hecho en mi vida, sin duda. 




3.   ¿Porque es importante hablar de TEA en mujeres?



Por muchos motivos, pero sobre todo porque nos hemos dado cuenta de que estamos trabajando con las personas autistas desde un paradigma totalmente sesgado que deja fuera muchas realidades humanas. Los sesgos del paradigma del autismo son varios, de hecho, pero uno muy claro es el de género. Desde hace mucho tiempo el autismo se ha considerado como una condición casi exclusivamente masculina, y buena muestra de ello son las diferencias que había antes en las prevalencias, y cómo estas van cambiando a medida que los profesionales vamos siendo conscientes de que hay otros enfoques, de que algo se nos estaba escapando y vamos consiguiendo, muy poco a poco, entender e identificar a estas mujeres. Nos queda muchísimo por hacer, los diagnósticos siguen siendo un grandísimo problema, así como el descrédito a las realidades de muchas mujeres. No hace mucho que se introdujo en la teorización del autismo la idea de este como “espectro”. Es por esta razón que cuando miro a muchas de las personas con las que he trabajado, pienso que este espectro puede ser mucho más amplio, y rico, de lo que estamos considerando. 



4.   ¿Qué diferencias hay entre un hombre y una mujer TEA?




Creo que hay muchísimas cosas que no sabemos: toda, absolutamente toda la investigación sobre el ser humano está sesgada en cuanto al género, no sólo la del autismo. Y si lo que sabemos es que la información está sesgada, creo que hay que tener mucho cuidado al hacer uso de esta información, porque puede hacer más  mal que bien a muchísimas personas, resultando en un conocimiento estereotípico y desajustado que no refleja las realidades de las personas, y más aún, desmerece sus luchas diarias.A modo de resumen, podríamos decir que se ha entendido en general que las características de las mujeres del espectro serían más internalizadoras, y que los hombres son más externalizadores, pero sí que me gustaría hacer hincapié en una cosa:   He conocido a muchas mujeres y hombres que se parecían muchísimo entre sí.  Y sí, he visto el “perfil autista femenino” en algunos hombres, y he visto muchas mujeres autistas que no son para nada diferentes a sus compañeros varones. Esto es algo en lo que pienso mucho todos los días. Sin embargo,  lo que sí tengo es mucha esperanza en el creciente interés que hay hacia el tema. Un ejemplo de ello son las investigaciones que se están haciendo ahora mismo desde la mesa de trabajo de mujeres y TEA de AETAPI. Tengo mucha fe y  creo que todo esto aportará mucha luz sobre todas estas sombras.




5.   ¿Cuál crees que es la razón por la que hay menos mujeres TEA sin diagnóstico o con un diagnóstico erróneo? ¿Dirías que hay una clara predominancia en el TEA del género masculino?




Si bien es cierto que los datos nos revelan que hay predominancia masculina en el TEA, eso solo quiere decir que se diagnostica más a los hombres, pues si no hay tantas mujeres diagnosticadas, no quiere decir que no existan, sino que la historia del autismo (que también es muy reciente, por otra parte) ha sido predominantemente masculina.

Lo que tenemos que entender es que si el paradigma está sesgado ,y consideramos tal sesgo como un baremo de predominio masculino, estas mujeres no presentarán un perfil que encaje dentro de lo que se considera “ser autista”.Hay varios factores que influyen, Sin embargo también creo que un sistema social, y de género, que desacredita y/o ignora las experiencias subjetivas de muchas mujeres, es una de las limitaciones más importantes. Hay mucho que investigar, mucho que comprender aun. 



6.   ¿Cuáles son los problemas principales que presentan las mujeres TEA en la infancia?




El diagnóstico y el acceso mediante este a la atención temprana. No tenemos protocolos de screening ni pruebas específicas para ellas, y ya hemos visto que las que tenemos no les criban. Por otra parte, (y esto es en base a mi experiencia) estas niñas necesitan un acompañamiento especial, diferente al de sus iguales varones, que fomente su propia experienciación, su propia forma de sentir y ver el mundo, que creo cimentará una construcción identitaria sólida y segura.




7.   ¿Y en la adolescencia y en la adultez?




La etapa de la adolescencia me encanta. Hay aspectos que pueden ser más importantes de lo que parece: la sexualidad es uno de ellos, sexualidad no reducida al sexo, sino como un todo. La sexualidad en todos sus aspectos nos construye, y cimentará nuestras relaciones con cualquier otra persona. En el caso de las adolescentes, las presiones de género son muy fuertes, y en el proceso personal de “hacerse un hueco en la sociedad” muchas tienden a tratar de conseguirlo incluso a pesar de ellas mismas. Tenemos que partir de una concepción de sexualidad subjetiva, y mirar mucho a la persona, bucear en ella para ver qué es lo que hay detrás de todo lo que aparenta. Suele haber mundos espectaculares detrás de todo lo que las imponemos.

En cuanto a la edad adulta, me preocupa lo que veo últimamente. Veo mucha gente ubicada en lugar que desde luego no es para ellos, pero esto se convierte en la única alternativa por falta de recursos específicos. Me preocupa todo el tema de los derechos sexuales y reproductivos, el acceso a la autodeterminación, el acceso a una vida de pareja, la violencia sexual a la que muchas se ven sometidas, el acceso al mercado laboral y las situaciones de desigualdad que se dan cuando estas mujeres acceden al mismo, el acceso a una vivienda en situación de interdependencia. Aun nos queda mucho camino por recorrer.



8.   ¿Consideras que la realidad de las mujeres TEA debería tratarse como una doble discriminación y recibir una mención y ayuda especializada?




Bueno, se está tratando de hecho como una doble discriminación, doble invisibilidad, doble vulnerabilidad. Yo, a la luz de muchas realidades con las que he tratado, voy tratando de adaptar mi lenguaje para que las refleje todas. Para mí no es tan simple. No es algo que se sume: ser mujer y ser autista. Yo hace tiempo que no puedo verlo como una doble discriminación, sino más bien como una interseccionalidad, porque lo primero supone reducir a lo más básico una situación que dista mucho de ser sencilla.  Creo que la vida de estas mujeres está atravesada por multitud de discriminaciones y presiones, y que estas al combinarse y/o interactuar crean a su vez una realidad propia tremendamente compleja, que dista mucho de la suma de las dificultades propuesta desde estas terminologías. Todas estas categorías no funcionan como variables independientes, sino como aspectos dependientes unos de otros. Se inscriben unos en otros, y unos a otros se conforman, creando una realidad de complejidades asombrosas.
 Tampoco hablo de vulnerabilidades sino de vulneraciones, porque la primera parece situar la responsabilidad en la propia persona  (y creo que da lugar a gran parte del descrédito y la culpabilidad a las que sometemos a muchas de estas chicas y mujeres) y creo que la responsabilidad de todo esto la tiene toda la sociedad: desde los padres, hasta los profesores, hasta los padres de los otros chicos del colegio…TODOS.




9.   ¿Qué medidas deberían tomarse para que las personas y la sociedad entendieran más la problemática y el estigma de ser mujer con diversidad y TEA?



Creo que esta sociedad no tiene claro es lo que significa ser mujer. Basta mirar cada vez que encendemos la tele y nos ponen los informativos diarios: muchas mujeres son asesinadas, violadas, o violentadas de muy diversas maneras. Y los medios de comunicación siguen viéndolo como una cuestión privada, del hogar, algo que “nadie podría imaginarse”, y sitúan la responsabilidad no solo en la pareja, sino que tienden en muchas ocasiones a situarla de una u otra manera en la víctima. Y nos hacen sentir a las demás como si esto a nosotras no pudiera pasarnos, cuando no es así, esto solo sirve para que nos sea más difícil identificar esa violencia cuando la sufrimos. No es así, no son casos aislados. Se trata de una violencia sistemática, y naturalizada, que es tanto legítima como ilegítima, porque el propio sistema, especialmente desde los servicios de salud mental también violentan a la mujer de muchas maneras. Y ya se han dicho tantas cosas, porque es tan densa también ya la historia de los feminismos, que no sabemos ya ni cómo hacer visible esta realidad tal y como es, sin distorsiones. Entonces, creo, tenemos muchas realidades que visibilizar: la de la mujer en general, la de las mujeres diversas  y la de la mujer autista en varios puntos del espectro. Lo primero que tenemos que hacer es tenerlo muy claro, y para esto tenemos que mirar más allá del autismo.





Muchas gracias Vanesa por tu tiempo y toda tu labor dedicada a visibilizar la realidad de las mujeres TEA. 






viernes, 2 de marzo de 2018

WE ARE IN THIS TOGETHER…AND WE’LL ALLWAYS BE TOGETHER







Tal como llevo anunciando desde hace varias semanas durante los días 19 al 23 de Febrero, estuve representando a Plena Inclusión España y al grupo GADIR en unas jornadas a nivel internacional celebradas en Praga. El proyecto conocido por el nombre “We are in this together” (estamos juntos en esto) consistía en juntar a 5 entidades representantes de la discapacidad intelectual pertenecientes a las capitales de países de Praga, Madrid, Cambridge, Viena y Croacia en un espacio común dentro de una misma provincia de un determinado país, para conocernos entre nosotros, con el objetivo de saber más sobre los avances y complicaciones en la administraciones, las leyes y la sociedad de cada país  … es decir, crear una unión sólida de entidades  a nivel internacional que luchan por los mismos derechos de las personas con discapacidad intelectual.


Este proyecto que tiene sus inicios en Praga, consta de cuatro encuentros más que se celebraran a lo largo del próximo año y el siguiente en los respectivos países y provincias de donde vienen el resto de entidades. Asimismo, el próximo encuentro será en Madrid, seguido del de Cambridge, Viena y Croacia.


La temática de estas jornadas (que duraron tres días) hacía referencia a una dificultad de la sociedad para con las personas con discapacidad intelectual. Es por ello que su lema y sus líneas de instrucción para todos sus asistentes era “respetando la diversidad”. Bajo este título sus principales líneas de actuación fueron: presentación de cada una de las entidades y sus principales líneas de actuación en cada país, talleres sobre cómo reconocer noticias falsas, la problemática de los prejuicios aplicada a la discapacidad, la manipulación de las personas con discapacidad y cómo aprender a como decir que no. Esto son solo algunos ejemplos de cómo se puede aprender, con talleres y  juegos, a crear una unión entre personas que, a pesar de las diferencias de idioma y de la localización, en el fondo todos somos iguales y compartimos las mismas alegrías y decepciones por ser personas con discapacidad intelectual que luchan y reivindican la misma libertad y los mismos derechos.

¿A dónde nos lleva todo esto?


Durante estos días me he llevado muchas cosas: he aprendido, no solamente a ver la discapacidad intelectual desde otro punto de vista, sino de abrir mi prisma de visión y poder ver y comprobar, que las dificultades y avances que tenemos en España no son las mismas que en el resto de países. Pude ver sus caras de horror cuando tuvimos que explicarles que mediante la incapacitación, podían retirarte el derecho al voto, y por qué este es una de las mayores causas de protesta hoy en día. Me quedé maravillada cuando uno de los países dijo que tenía comunicación y relación directa con el mundo de la política y el networking y tenían representación y una persona trabajando específicamente para ellos en las oficinas del gobierno del Defensor del Pueblo. O que gran parte de los trabajadores nominados de las instituciones eran las propias personas con discapacidad ocupándose de distintas áreas de actuación, tales como ocio, vida independiente, sexualidad, recursos humanos, coaching y resolución de conflictos…

Es maravilloso poder comprobar cuan avanzados están en otros países porque eso me da esperanzas de lo mucho que nosotros aun podemos conseguir.  Y más que eso, este tipo de eventos nos ayudan a que podamos intercambiar ideas y puntos de vista muy distintos, a pensar en problemas que no hemos descubierto o verlos en perspectivas distintas a la nuestra…


Tal vez estos eventos no están completamente desarrollados hoy en día (aun estamos en la infancia de estos movimientos), pero nos muestran como todos buscamos un objetivo común, un mundo mejor, y nos uniremos para conseguir vivir en un mundo justo e inclusivo.


Durante la Edad Media la cuna del Renacimiento fue Italia, la de la Ilustración, Francia. Pero todos estos movimientos culturales tuvieron algo en común: sus ideas e innovaciones se difundieron al resto del mundo provocando cambios a nivel mundial y haciendo por ello que la historia les recordara….No importa tanto donde surja un movimiento…siempre que consiga difundir su mensaje al resto del mundo y cambiar la perspectiva de las personas. Y eso solo se logra con la férrea unión y la trasmisión de ese mensaje.


Esto es una muestra más de que nada puede separarnos si luchamos por seguir defendiendo la autogestión y el activismo por encima de todo, nunca habrá ninguna barrera que no podamos superar…por ello solo me queda decir que estamos juntos en esto…y siempre lo estaremos…






miércoles, 7 de febrero de 2018

¿QUÉ ES REALMENTE "ATÍPICO"?








La serie Atípico se estreno en Netflix en Agosto de 2017. Trata sobre la vida de Sam, un adolescente TEA y de su familia mientras este intenta conseguir una novia y su familia pasa por diversos amores y desamores. La serie fue creada, producida y escrita por Robia Rashid, que había participado previamente en series de gran éxito, siendo “Como conocí a vuestra madre” la más conocida.




Análisis




La serie es bastante entretenida de ver, no hay momentos ni demasiado aburridos ni momentos demasiado ridículos que arruinen el visionado. Varios actores y actrices como Bridgette Loundy-Paine, que interpreta a la hermana de Sam, o Nik Dodani que da vida a un (tremendamente pervertido) amigo del trabajo, Zahid. Mención especial merece Keir Gilchrist, el protagonista. Aunque su trabajo cae bastante en el estereotipo de cómo es un autista, el actor logra dar mucha verosimilitud al personaje y protagoniza buenísimos momentos de comedia a lo largo de toda la serie (es comedia que surge cuando los autistas señanalamos la falta de lógica y estupidez de muchas cosas que la gente da por supuestas).



Pero aun así la serie tiene varios defectos, siendo el primero el que es un conjunto de historias, en la que el autismo solo ocupa una pequeña parte, y que cada cual parece sacada de una serie diferente. Tenemos el drama romántico adolescente con la hermana y el chico “rebelde” (que personalmente me parece una copia de “Quiero ser como Beckham”), el drama de la madre al estilo “Sexo en Nueva York” que relata (con camarero atractivo incluido) por qué las mujeres a partir de los 40 empiezan a actuar como adolescentes. (interpretada por Jennifer Jason-Leigh) y la comedia a lo Big Bang Theory con Sam y Zahid entre dos chicos frikis en los que el “experto” en chicas es en realidad un chico lujurioso y patético enseñando a un inocente formas rapidas y de dudosa moralidad para tener sexo.  Ninguno de los momentos llega a estar mal dirigido, pero muestra que a la serie le falta un foco central y que no se atrevieron a mantener el autismo como el centro de la serie.




El espectro en la serie.





Como ya he mencionado antes, la serie no brilla en este aspecto. Sam no está mal llevado y no es una mala caracterización de una persona TEA,  y aunque tiende bastante a los estereotipos, lo hace sin ser excesivamente obvio. Más de una vez una Persona TEA se podrá sentir identificada con él y con sus dificultades, tics y formas de ver las cosas.



Por desgracia, tras el primer capítulo el centro da la serie pasa a ser un conjunto heterogéneo en el que las tramas de sus amigos y familiares pasan a tener un mayor peso. Cierto es que la búsqueda de Sam por tener novia es algo recurrente en todos los capítulos, pero se pierden muchas posibilidades que se podrían haber desarrollado, como el acoso o su trabajo (como vendedor de cara al público nada menos) que hubiesen mantenido el foco sobre el autismo y que sabemos que darían para crear muchas líneas argumentales.



Me entristece también el ver que se reduzca toda la evolución de Sam a su capacidad de tener una pareja y llegar a tener sexo. Varias veces he defendido la capacidad que tenemos las personas TEA de amar y tener pareja, y como lo deseamos como cualquier otra persona, pero aun así no puedo evitar ver como Sam no tiene un objetivo claro. No se plantea el tener una relación a largo plazo o la reprocidad que le exigirá la relación, ni es consciente de las maravillas de tener a alguien que desea estar a tu lado el resto de su vida.



A lo largo de la serie vemos como Sam se muestra mas interesado en “explorar el universo femenino” mas para conseguir sexo que realmente porque de manera romántica busque tener a una novia que le entienda, le quiera y le comprenda tal como es. Ejemplo de ello son el capítulo de la fresa, el de la proposición de sexo o en el que ve por primera vez unos pechos. Estos giros en la trama hacen que te dé la sensación de que estás viendo la película American Pie más que una serie de autismo. Y aunque (tanto en American Pie como en esta serie) hay algunos momentos “románticos” están tan esperpénticamente llevados que no hacen sino afianzar esta postura.



 En todo momento si Sam empieza buscar una novia es por sugerencia de su Psicóloga, interpretada por Amy Okuda. Considero que este foco tan superficial en el tema de tener una relación de pareja no permite explorar otros retos para el personaje.





Por último deseo hablar acerca del mayor fallo de cómo representar el autismo (aquí y en muchos otros sitios) en la serie, lo que me obliga a hablar del personaje de la madre, Elsa, y del tratamiento del autismo como una tragedia que destruye la vida de los padres.



Mientras que soy consciente del las dificultades, batallas y sinsabores que supone el criar a un hijo en un mundo que no está adaptado a él, si reconozco que la labor y los sentimientos de los padres merecen ser reconocidos y apoyados, y aplaudidos; Pero por desgracia, muchas veces se maximiza una imagen de que la cría de un niño autista es sufrimiento constante. El regodearse en el sufrimiento y las dificultades impide que los padres comprendan a sus hijos, conecten con ellos y aprendan mutuamente creando una relación que nunca será “normal”: una relación de amor y comprensión sincera entre padres e hijo.



El activista autista Jim Sinclair explicaba en su artículo “No sufran por nosotros”(que podéis ver pinchando aqui ) que acabábamos por sentir al ver esto:



”Por lo tanto, cuando los padres dicen,
“Desearía que mi hijo no tenga autismo,”
Lo que realmente están diciendo es,
“Desearía que el hijo autista que tengo no exista, y que tuviera un hijo diferente (no autista) en su lugar.””



Esto es por desgracia implicado por Elsa cuando da a entender varias veces que perdió muchísimo de su vida por cómo es su hijo, usándose esto como excusa para varios comportamientos muy destructivos que ella comete. Para añadir sal a la herida, acude a un grupo donde (siguiendo el estilo de una reunión de familiares de alcohólicos) comparten como sufren. Nuevamente, el encontrar apoyo es una muy buena idea pues ayuda a tomar la tarea de ser padre de una forma más positiva, pero la serie no lo muestra de esa forma. Se trata además de una madre muy controladora con su hijo, llegando a discutir con la psicóloga de Sam por llegar a sugerirle que podría alguna vez buscar pareja.



La propia psicóloga trata de ayudar a la madre con ello, sugiriéndole de forma comprensiva que acuda a terapia ella para superar los miedos y ansiedades ante la independencia de su hijo (cosa que rechaza groseramente). Sé que es normal sentirse protector con alguien que tiene dificultades, pero hablamos de un chico que es perfectamente capaz de tener un trabajo con el que pagar sus gastos. DE CARA AL PÚBLICO.






Tenemos que poder señalar en qué momento los padres sobrepasan sus obligaciones y señalar que ser padre de un autista es bueno y es malo, pero que siempre, siempre es maravilloso si hay sincero amor y comprensión.








jueves, 1 de febrero de 2018

“ESO NO SE PREGUNTA” O CÓMO ENTENDER EL ASPERGER.









Ayer  día 31 de enero de 2018 emitían por la noche en el canal de Telemadrid ,el programa de “eso no se pregunta” un programa que pretende concienciar sobre la realidad de colectivos discriminados por la sociedad, desmitificando falacias asociadas a estos mismos. El objetivo principal de este programa es la concienciación y destrucción de falsos mitos en una dinámica de preguntas anónimas hechas por seguidores, dirigidas a personas que representan a ese colectivo en concreto. Al tratarse de una serie de programas, cada episodio iba sobre un colectivo, en este caso, el grupo a reivindicar eran las personas asperger, en las que, entre los invitados nos encontramos yo y mi pareja Darko.









el día de rodaje




El dia de rodaje lo recuerdo como salido de una película, en la que yo y mi pareja éramos los artistas a punto de asistir a los premios de la alfombra roja.



Comenzamos nada más y nada menos que con un coche con chofer que nos recogió y nos llevó directos a los estudios.









Después los técnicos del programa nos llevaron a una sala privada de relax donde estaba servido un pequeño aperitivo. Allí me encontré con varios compañeros de rodaje de Asperger Madrid que estaban a punto de rodar.











Después del tentempié llegó la hora de hacer un tour por el resto de los estudios.  La parte de la visita más chula fue una pared-mural donde se encontraban los carteles de todos los programas y series que habían producido.  Esperamos ser los siguientes en aparecer en este mural !!














Cuando terminó el tour nos llevaron al set de rodaje donde nos explicaron las instrucciones para el programa y comenzamos a grabar.















Una vez el rodaje terminó de nuevo, el coche nos volvió a llevar de vuelta. Fue un día espectacular!













análisis del programa








Antes de decir mis opiniones y análisis acerca del programa me gustaría dejar claro que , aunque considere que esto es una buena forma de concienciar y visibilizar  el colectivo Aspie, (gracias a un correcto  y respetuoso uso de los medios mediáticos) pienso que todo este programa no es lo suficientemente extenso como para concienciar completamente sobre toda nuestra realidad al resto del mundo. Y es que con 40 min irremediablemente no se pueden tratar todos los problemas y discriminaciones a las que los aspies estamos sometidos. Deberían hacerse una serie de programas (o de jornadas, documentales, artículos…)para acercarse a una mínima aproximación de lo que es ser asperger.




Igualmente sigo estando a favor de seguir haciendo cosas como éstas , ya que aumentan nuestra visibilidad y cumplen una importante y muy valiosa función que creo necesario destacar:  LA DESTRUCCIÓN DE FALSOS MITOS, FALACIAS Y DOGMAS PRINCIPALES SOBRE LAS PERSONAS ASPIES, tales como lo de ser superdotados, la incapacidad para amar, tener pareja o carecer de sentimientos o empatía. Todos estos y más temas han sido tratados y recriminados con dureza en anteriores entradas de mi blog.




Dicho esto aquí os cuelgo el enlace para ver el programa al completo. 







Si os fijáis a mano derecha de la página hay unos videos del programa como contenido adicional, que os recomiendo que veáis, puesto que son muy interesantes.






Puesto que el programa trató muchas cosas y analizarlas todas supondría repetir conceptos, me centraré en dos temas que considero de especial relevancia.
La gente neurotípica NECESITA  una reciprocidad a la hora de mirar a los ojos y el que nosotros no lo hagamos les dan esas pequeñas “pistas”  a los neurotípicos que hacen que salte su radar (como bien explico Ana) de saber que se están relacionando con una persona  poco común.




El problema de esto es que , aunque los neurotípicos no sean conscientes de esa necesidad suya, eso da como consecuencia el rechazo hacia la persona asperger.
Otra de las cosas que quiero recalcar y contestar es acerca del hecho de la dificultad para encontrar pareja. Todo esto viene de una idea muy simple, y es que ningún ser humano se merece estar solo. Como bien señalo Carmen, si encuentras a un asperger en soledad es evidente que está sufriendo. Todos los seres humanos tenemos la necesidad social de saber que somos plenamente entendidos, respetados y amados por una o varias personas, y en nuestro caso no podría ser menos. 


Durante toda mi vida he visto como personas aspies como yo deseaban fervientemente el poder encontrar a alguien que le ame por lo que son , el tener la oportunidad de sentir en su propio cuerpo y piel el amor y el cariño de una persona que les ama. Y ese siempre ha sido el bien más codiciado pero al mismo tiempo cruelmente negado. Nosotros vemos la sociedad aprendemos a través de ella y buscamos el amor por que la sociedad nos enseña, a través  de los libros, las películas  que el amor nos lleva a la felicidad, porque no hay nada que redima más a unos “monstruos” (como nos enseña a pensar de nosotros la sociedad) que el amor de una persona a aquel que es diferente. Y puesto que lo vemos, irremediablemente lo codiciamos lo anhelamos y en cierto modo lo necesitamos y el saber que es algo muy difícil que podamos conseguir, hace que suframos mucho y en cierto modo tengamos, si envidia, de aquellas personas que vemos que si lo tienen: los neurotípicos.


 Es por todo esto por lo que el tema del amor se convierte en un tema tan importante a la hora de hablar de asperger que no hay que despreciar ni desprestigiar.





Sin embargo y a pesar de todo no todas las respuestas son positivas





La mala prensa





Aunque me encantaría decir que la acogida del programa fue universalmente buena, lo cierto es que han surgido varios comentarios críticos, sobre todo en plataformas como Twitter. Hay críticas sobre la diversidad de los representados en el programa, sobre todo por temas como la raza, la orientación sexual y el género. También se ha criticado mucho el que (en apariencia) no se hubieran incluido a desempleados o a gente de estratos más económicamente pobres.



En principio varias de estas críticas son muy interesantes. El ver a personas de otras razas asperger y ver cómo les afecta la intersección de estos dos factores contra los que la sociedad discrimina seria fascinante. Lo mismo se aplica para aspies gays, lesbianas, transexuales o de cualquier otro género u orientación.




Por desgracia esto hubiese requerido de otro tipo de programa, algo más a fondo. Realmente no puede ser representado en algo concebido como un primer acercamiento para romper mitos. Entiendo la frustración y quiero colaborar a visibilizar estos grupos en mi activismo y en este blog.




Por desgracia el problema no ha sido tanto las ideas de estas críticas, si no como fueron expuestas. Muchos Tweets fueron muy agresivos y condescendientes, y eso sin contar aquellos que directamente atacaban a los participantes.



Si he dejado el paro y la pobreza al final era para indicar algo muy importante de estas críticas: HABLABAN SIN SABER. Para empezar, éramos varios los parados: Ignacio, Antonio, Álvaro y yo misma somos parados que no encontramos empleo. Y, aunque no representemos a la máxima pobreza y marginalidad, varios no somos de clase media precisamente. Mi propia situación es bastante precaria, sin entrar en detalles. En cuanto a lo de representar al colectivo LGTB diré sin mencionar nombres, por cuestiones de respeto a la intimidad, que varios participantes del programa entran dentro del espectro del LGTB. Aparte yo misma he sido discriminada muchas veces por estar gordita y ser vegetariana. Cosas como estas deberían mostrar que somos diversos y que no respondemos a tópicos y falacias.





Dejando el lado el que en NINGÚN caso está bien el atacar a alguien desde el anonimato de internet, me desagrada ver estos movimientos en las redes sociales, muchas veces formados por autistas, que atacan los intentos de dar a conocernos y a las personas que se lanzan a representarnos. He visto demasiadas veces condescendencia y burlas sobre cómo se ha hecho algo, muchas veces sin haberlo estudiado (como ha ocurrido con este programa). Un ejemplo de ello es una carta anónima que se está difundiendo por las redes sociales escrita por colectivos anarquistas de universidades.





Hay muchos temas que tratar y muchos de ellos son muy importantes. No puedes criticar que se hable del amor, de algo que es tan importante para el ser humano solo porque no se ha hablado del paro.














Quiero agradecer esta entrada a todos mis compañeros de rodaje, que con tanto esfuerzo y dedicación han invertido parte de su tiempo a ser valientes y ponerse delante de una cámara a hablar de aspectos íntimos de sus vidas. No es nada fácil hacer una cosa así, de modo que , por esto y por sus ganas de hacerse oír y cambiar el mundo  se merecen este reconocimiento y felicitación. Enhorabuena Darko, Josué, Carmen, Ana, Ignacio, Antonio, Álvaro y Bruno por hacerlo posible.