viernes, 8 de diciembre de 2017

DISCAPACIDAD Y ACCESIBILIDAD: LA MAYOR BARRERA POR SUPERAR.







Como imagino que estaréis al corriente, esta semana es una semana especial en la que, las personas con diversidad celebramos varios días en los que, por una vez, nosotros somos los protagonistas:


Este pasado 3 de Diciembre fue el Día Internacional de la discapacidad en la que se realizaron una serie de  eventos de reivindicación de nuestros derechos.



Pero, aunque ese día sigue siendo digno de mención, hay otro todavía mejor….


lunes, 27 de noviembre de 2017

UNA VOZ SILENCIADA







Me gustaría utilizar esta entrada para denunciar algunos hechos que, por desgracia, tienen cada vez más cabida en nuestra sociedad. Este modelo de representación tiene su origen (nuevamente y en su mayoría) en el mundo del cine, la televisión y la literatura: Estamos hablando de



 UNA REPRESENTACIÓN FALSA DEL ACOSO ESCOLAR Y LOS QUE EN EL SE VEN IMPLICADOS.

miércoles, 15 de noviembre de 2017

EL MIEDO A LA EMANCIPACIÓN: ¿HASTA QUÉ PUNTO NOS DETIENE?






El vivir de forma independiente es uno de los mayores objetivos para las personas con diversidad. Independientemente de si necesitamos más o menos apoyos para lograrlo, el vivir nuestra vida y tomar nuestras decisiones es una meta básica para vivir una vida digna.


En este artículo quiero responder a unas ideas expuestas por Ignacio Pantoja, tratando este tema en su artículo “El espectro del autismo y la emancipación”, publicado en Autismo Diario.

viernes, 10 de noviembre de 2017

ADULTOS TEA: ¿DEPENDIENTES O AUTÓNOMOS?




            

   



Después de todas estas semanas (en las que he estado más metida entre cajas que entre libros), ya por fin estamos de vuelta!




Para empezar esta nueva etapa, vengo a plantearos unas pequeñas  preguntas: ¿es posible un nuevo modelo de actividades de entretenimiento, gestionado por y para autistas adultos? ¿Es posible mejorar la socialización, la independencia y la toma de decisiones a partir de este modelo? ¿Qué diferencias existen entre el modelo más habitual implantado en las asociaciones y esta forma autónoma  de dinamización?


Antes de empezar a exponer estos temas, me gustaría dejar constancia de que todos aquellos hechos que expongo aquí, no se deben a ningún estudio, sino en base a mi propia experiencia (y la de aquellas personas con las que estoy contando para escribir esta entrada) como voluntaria, autogestora y persona adulta con autismo.




Dicho esto, vayamos por partes…






El modelo de ocio actual




El ocio que siguen las instituciones especializado en adultos no presenta grandes diferencias entre los demás modelos, tanto de niños como de adolescentes:



La dinámica es la siguiente: un monitor es el encargado de planear y planificar en su inmensa mayoría (en base a preguntas, encuestas, votaciones y demás formas, a los integrantes autistas que solicitan este servicio) las actividades, tanto dentro como fuera de las instituciones.



La última palabra la tiene siempre los responsables de las asociaciones y la familia de los autistas en cuestión.


El monitor controla y acompaña a los autistas en todas las salidas y están bajo su supervisión. Seguidamente el monitor es acompañado por personas voluntarias (generalmente neurotípicas) que ayudan al monitor a “supervisar” las salidas.



En resumen, los autistas, no deciden ellos por completo que es lo que quieren hacer y están supeditados a las decisiones de otros y van siempre acompañados de monitores y voluntarios que colaboran, en lugar de ir solos por sí mismos.



Y es que son estos y otros muchos parámetros, los que hacen que los autistas adultos no estén muy interesados en este servicio y demanden otras formas de actividad como talleres, charlas, reuniones debates o incluso, un propio ocio personal como los videojuegos,  la lectura, la pintura etc.





Los problemas en la relación y 

socialización con iguales





Este modelo de ocio ha traído numerosos avances en las relaciones sociales e interpersonales. Ha permitido que muchos adultos se relacionen entre ellos en lugar de aislarse por completo.


Sin embargo,  el hecho de que los adultos autistas no puedan decidir ellos mismos y tener la última palabra de que es lo que quieren hacer, trae como consecuencia que no les interese tanto un sitio en el que se sientan que no pueden expresarse libremente y por lo tanto (y puesto que son mayores de edad a los que se no se les puede obligar a realizar una actividad) no asisten a estas reuniones, fomentando así una tendencia al aislamiento y desinterés a la socialización.



Este hecho se ve agravado por que la simple presencia de un monitor que supervisa a la persona autista y que tiene todo un regimiento de voluntarios que le abalan, no favorecen la libertad de expresión, ya que dota a las actividades con una extraña sensación de como si “estuvieras en clase” y allí se te dictara unas normas de relación y comportamiento que tú tienes que cumplir. 



Esto hace que una persona no se sienta libre de comentar las ideas que uno tiene o como se siente sobre las cosas. Impera una sensación de que uno tiene que aceptar lo que está en el programa, por muy buena que sea la intención de los monitores o voluntarios.





¿Qué aspecto tiene el ocio 

autogestionado?





Una alternativa que minimiza los efectos negativos del anterior modelo de ocio, respetando también las ventajas, es el ocio autogestionado por personas adultas autistas.


Al tratarse de personas adultas autistas que son las que deciden completamente las actividades hay un alto grado de efectividad y éxito de las mismas.


Como bien he dicho siempre, no hay nadie que conozca mejor nuestra vida, nuestras alegrías, y dificultades y por supuesto nuestros gustos, que nosotros mismos.


Un grupo en el que solo hay personas del espectro autista, es un espacio abierto para que la gente exponga sus ideas sin la presión de verse juzgados por personas a las que consideran que tienen autoridad.


Otro punto a favor es que el hecho de que los integrantes del grupo solo sean personas autistas,  favorece un ambiente más relajado y seguro  para personas que tienen mayores dificultades en la socialización, mostrándose en esta situación más abiertos a relacionarse y sin miedo a no tenerse que enfrentar a personas neurotípicas con las que se sienten juzgados e incomprendidos.  Estas personas, al verse entre iguales que les pueden comprender y por lo tanto a ayudar más,  hace que cojan más confianza y seguridad en si mismos.



Con este modelo, tal como he podido comprobar, los autistas se animan a comprometerse ya que se les da la oportunidad de tener lo mejor de ambas partes: una forma de relación y socialización con sus iguales mediante actividades muy entretenidas (ya que son ellos mismos quienes las escogen y nadie mejor que ellos para saber qué es lo que les gusta) y un espacio en el que relacionarse y comportarse con la libertad y sin miedo a ser juzgados.  Eso hace que ellos REALMENTE SIENTAN QUE FORMAN PARTE DE UN GRUPO  aumentando su autoestima y sus ganas de seguir relacionándose más.






El éxito y la implantación de este 

modelo






Este nuevo modelo alternativo de gestión de salidas y actividades cada vez se está implantando más y cosechando mayores éxitos en la mayoría de las instituciones autistas.



Eso es debido a que trata como personas responsables a las propias personas autistas dotándolas de libertad y capacidad para decidir sobre cuáles son las cosas a las que quiere dedicar su tiempo.



Un buen ejemplo de ello,  es un proyecto que estoy gestionando desde una de las asociaciones en las que participo activamente.



El objetivo principal de este programa, es la creación de un espacio personal y seguro en el que las personas autistas se reúnen en una sala para hablar de temas suyos de su interés junto con otras personas como ellos en un ambiente relajado y sin presiones, sin restricciones, sin guiones o directrices. Como complemento de este proyecto realizamos actividades de todo tipo, desde talleres, debates, fiestas, salidas y excursiones en las que cada una de los integrantes decide libremente y en base a su interés personal, la temática y la organización de  la salida.



Este proyecto es conocido como el Programa TEA-puntas? de la Asociación Asperger de Madrid en el que los únicos “coordinadores”  (que no monitores, no controlamos a nadie) son los miembros autistas de la comisión de socios asperger. En este espacio somos capaces de hablar y contar nuestras ideas  con total confianza y libertad para proponer planes y eventos más ajustados a los deseos de los participantes.



Esto no hubiera sido posible con los esquemas  de un programa de ocio o actividades clásico.










viernes, 6 de octubre de 2017

LA MALA PRENSA DEL AUTISMO










En estos días de tanto cambio, en los que cada uno de nosotros se ha visto separado por las diversas posturas concernientes al tema de la independencia de Cataluña y al profundo sentimiento de nacionalismo (y que traen como consecuencia unas malas prácticas y desdeñables sentimientos de odio hacia el que tiene una opinión distinta, aparte de un comportamiento estúpido y censurable) hoy vengo a traeros, desde mi indignación personal, las consecuencias desastrosas que traen unos sentimientos primitivos cuando se mezcla las posturas políticas y nacionalistas de las personas.



Este es el resultado cuando se unen el extremismo ideológico y el desconocimiento de la palabra “autista”

miércoles, 20 de septiembre de 2017

...Y DE NUEVO, LAS ELECCIONES...










Saludos a tod@s!!




Después de unas bien merecidas y largas vacaciones estoy aquí de nuevo, con vosotros, con una buenísima noticia que daros…



¿Recordáis mi última entrada sobre mi candidatura a Plena Inclusión? Bien pues, después de casi dos meses de espera me notificaron hace poco que…

jueves, 22 de junio de 2017

MI CANDIDATURA PARA PLENA INCLUSIÓN







antes de empezar esta entrada, quería pediros perdón por todo el tiempo que he estado sin escribir. 

He estado ocupada con diversos asuntos personales, entre ellos este que expondré a continuación y que me llena de orgullo poder comunicar de una vez por todas.

De modo que, sin más preámbulos lo diré:




ESTOY SELECCIONADA COMO CANDIDATA PARA FORMAR PARTE DEL GRUPO GADIR, ES DECIR, LA JUNTA DIRECTIVA DE PLENA INCLUSION ESPAÑA



domingo, 4 de junio de 2017

MAMA, QUIÉREME Y ACÉPTAME




Resultado de imagen de MADRE E HIJO ABRAZADOS


Me gustaría dedicar esta entrada a todos aquellos padres primerizos que acaban de recibir el diagnostico de que su hijo es una persona TEA.


Con esta entrada pretendo exponer las distintas fases y los distintos sentimientos que afectan a los padres, desde el resultado del diagnostico, hasta la completa aceptación del mismo.


sábado, 20 de mayo de 2017

MI EXPERIENCIA EN LA VIDA INDEPENDIENTE





barreras de un colectivo a la libertad y autonomia



Este miércoles 17 de Mayo, desde el grupo de los autogestores de Plena Inclusión ( a los cuales yo pertenezco representando a Asperger Madrid) celebramos unas jornadas que trataban sobre un tema, en cierto modo polémico y discriminatorio, ya que a la inmensa mayor parte de las personas con diversidad no pueden acceder a ello debido a las muchas barreras e impedimentos que existen hoy en día.


Con esto me estoy refiriendo, ni más ni menos, que al derecho a la vida independiente y a la total y plena autonomía de las personas con diversidad funcional, recogido por la Convención de Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad en el artículo 19.
Asimismo, tanto yo como mi pareja, dimos una ponencia relatando nuestras aventuras y desventuras como pareja y personas con diversidad narrando los hechos acontecidos desde que decidimos independizarnos hasta que finalmente, lo conseguimos, teniendo una vivienda propia y plena autonomía tanto laboral como financiera.


En base a nuestra experiencia y las barreras que nos encontramos de principio a fin hasta que finalmente conseguimos superarlas y conseguir nuestro objetivo, sentíamos que hablábamos en nombre, no solamente de nosotros mismos, sino de todas aquellas personas con diversidad funcional que se les ha negado este derecho constitucional en base a barreras, que lamentablemente muchos de ellos no han logrado superar.

viernes, 12 de mayo de 2017

EL VIAJE DE ELISA: ¿FRACASO O GENIALIDAD?






Con motivo del auge de las nuevas tecnologías, la creación de App’s dedicadas al autismo y la celebración de congresos de TIC y autismo que se llevan realizando estas semanas, he decidido hacer una entrada diferente fomentando esta corriente.

Se trata de una crítica al famoso videojuego “El viaje de Elisa” y su repercusión y efecto positivo en el autismo y el TEA.